2024年2月29日，正值四年一遇的闰年日，也是第17个“国际罕见病日”。江苏省医学会罕见病学分会、南京医科大学附属儿童医院、六朝博物馆、金陵图书馆等单位共同策划“关注罕见 点亮生命之光”系列主题活动，于2月25日在六朝博物馆温情举办，旨在提升公众对罕见病的认识，呼吁社会各界对罕见病患者及其家庭给予更多的关爱和支持。金陵图书馆宣传营销部主任马骥代表图书馆，向现场罕见病患儿赠送《阅美家四季》等优质书籍，为罕见病患者带去知识的力量。

　　罕见病虽发病率低，但病种繁多，症状复杂，很多患者因此面临诊断难、治疗难的问题。金陵图书馆自2022年起，连续三年参与举办罕见病日主题活动，为专家医者宣讲罕见病病症与治疗用药最新政策提供平台，也为省内、外众多罕见病患儿家庭与南京市民了解最新研究成果和治疗方法提供渠道。同时，作为文化传播的重要阵地，金陵图书馆精选适合不同年龄段的青少年读物，连续三年在活动现场为罕见病患者设计暖心赠书环节，帮助他们拓宽视野，增强战胜疾病的信心。

　　在今年活动现场，有几位年幼的罕见病患者由于及时、足量的治疗，已经能够像正常孩子一样登上舞台接受赠书、开心玩耍。“关注罕见 点亮生命之光”系列主题活动不仅提高了公众对罕见病的认知度，也为罕见病患者及其家庭带来了实实在在的帮助。金陵图书馆将继续关注罕见病领域的发展，从自身使命出发，为罕见病患者提供更多、更好的文化支持和帮助。

　　（文：汪然 编：仇之聪 审：马骥）