2月26日，江苏省医学会国际罕见病日主题活动“点亮你的生命色彩”在金陵图书馆举办。活动由江苏省医学会、江苏省医学会罕见病学分会、江苏省妇女儿童福利基金会、南京医科大学附属儿童医院、金陵图书馆共同主办，旨在与关注罕见病群体的医生、社会爱心人士一起携手，共同点亮罕见病患者的生命色彩。

　　江苏省妇女儿童福利基金会我助妇儿康·儿童罕见病救助项目在会上开启，基金会秘书长兼副理事长顾敏为罕见病患者发放资助金。金陵图书馆李海燕副馆长出席活动并捐赠金图原创吉祥物绘本《阅美家四季》。《阅美家四季》是由金陵图书馆出版的适合家庭共读的纸质儿童绘本，以“春耕、夏耘、秋收、冬藏”的传统文化智慧为主线，与图书馆四季阅读活动相交织，体现书香伴人成长的精神内涵，开创了出版界图书馆吉祥物绘本的先河。与会的儿童们在拿到绘本后都在座位上迫不及待地阅读起来。

　　南京医科大学附属儿童医院杨世伟教授、东南大学附属中大医院王彬教授、南京医科大学附属儿童医院方拥军教授分别就庞贝病、法布雷病、戈谢病的疾病知识及管理进行了专业的讲解。患者组织代表王成先生也就自己的经历进行了分享，为患友们带来了鼓励和希望。

　　此次国际罕见病日主题活动旨在让患者及时掌握正确的诊疗知识与自我健康管理的相关知识，同时帮助他们了解当地患者服务信息、图书馆阅读服务支持，使他们可以获取更多社会关怀，对于未来的生活充满信心。

　　（文：汪然 编：仇之聪 审：马骥）